リウマチの体験談を紹介

リウマチと戦う祖母はおしゃれを忘れない

リウマチ,体験談

 

私の祖母はリウマチです。 50歳の頃に発症しました。膝の痛みからわかったのです。それから少しずつ症状は悪化し、祖母は毎日痛みと戦っています。祖母のリウマチで症状がひどい箇所は、手と足です。現在手は指をすぼめたような状態になってしまい、細かい作業ができなくなってしまいました。

 

もともとアクセサリーを作ったり、手作りをする作業が大好きな祖母にとっては、手がうまく使えない事は相当のストレスのようです。お箸は持てず、持ち手の形がおしゃれなフォークとスプーンを購入し、それを使って食事をしています。

 

そのデザインは指がすぼまる形に変形した祖母の手にちょうど引っかかるのです。そのためそのフォークとスプーンは外出時には必ず持ち運びます。私の母がそのフォークとスプーンを入れる素敵なケースを買ってきました。もともとおしゃれな祖母が持つとこだわりの品を持っているようで素敵なのです。

 

足の変形もひどく、リウマチからくる外反母趾になってしまいました。結果指が重なりすぎて足の手術を行いました。その上膝も曲がった状態で固まってしまっているのに、祖母はヒール靴を履きます。もちろんとても太いヒールですが、ぺたんこの靴は履きません。

 

外出は車椅子です。歩く機会はほとんどありませんが、車椅子に座った時にヒール靴の方が綺麗に見えるからです。祖母はリウマチと戦っていますが、自分がきれいに見えることにもこだわり、痛みに屈しない姿は憧れです。

子供にはなかなか伝わらない、ツライ痛み。

リウマチ,体験談

 

現在30代の主婦で、男の子の育児中です。10年以上前からリウマチを患っており、自分の痛い場所、痛みを感じるためできない動きなどを把握しきっているつもりです。毎日の生活の中でも、重いものは小分けにして運んだり、体に負担がかからないように気を付けています。

 

もちろん主人も病気のことを理解してくれて、いろいろ手伝ってはくれるのですが、子供にはなかなか説明しづらい部分があり苦労しています。3歳になる息子はやんちゃざかりで、急に飛びかかってきたりします。受け止めきれずに二人して倒れこむこともしばしば。

 

『お母さん、手が痛いから抱っこはゆっくりしかできないの。ケガするからやめてね。』とお願いはするものの、あまり理解はできていない様子。しかし、ちょっとぶつかっただけでも身もだえするほどの痛さに見舞われることもあるため、『大丈夫よ』と言いながらも、私がうずくまっている時には息子が泣いて謝ってくるので、かわいそうなことをしているなぁとも思います。

 

しっかり病気の名前を出して説明して理解してくれたらなという思いと、理解したらしたでお友達や周りのお母さん方に言って回られても困るし…という思いで悩んでいます。(病気のことは隠しているので)男の子なのでそのうちお母さんは相手にされない日が来ると思うと、今のうちにたくさん触れ合って遊んであげたい気持ちでいっぱいですが、なにぶん激しすぎるため対処法を考え中です。

10代でリウマチ。隠れて薬を飲む日々。

リウマチ,体験談

 

私は学生時代にリウマチを発症し、絶望に陥った一人です。自転車通学をしており、ブレーキをかける際の手の指の異変から始まりました。寒い時期だったので一時的なものだと思っていたところ、毎朝こわばりが発症しはじめ、痛みこそないものの違和感があったので整形外科を受診。

 

あらゆる検査を経て初期のリウマチ診断され、リハビリと投薬治療が始まりました。当時は受験勉強が忙しくなりかけた頃で、みんなが勉強をしている中、こっそりと通院して30分ほどパラフィンに手を付けるというリハビリを行いました。

 

なんで私が?しかもなんでこの時期に?と毎日泣いていたのを覚えています。周りに知られたくなかったので、友達に嘘をついて一人で帰ったり、給食のあとばれないようにこっそり薬を飲んでいました。しかし、主治医が変わったことで(整形→膠原病内科)、私の意識も変わりました。

 

その先生から、『病気とは長い付き合いになると思うけど、リウマチの大敵はストレスだから、なるべく笑って過ごしなさい。』と言われたことで、症状としては何も変わっていないのに、心が救われた気がしました。そこで、病気のことを仲の良い友人たちに打ち明け、堂々と明るく過ごせるようになったのです。

 

今も薬を飲んで何とか進行を遅らせている状況ですが、くよくよしても何も変わらない!できることを工夫しながらやる!とにかく笑って過ごす!と心がけています。

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